#raconter
L’exposition « Histoires paralympiques – De l’intégration sportive à l’inclusion sociale » est encore à l'affiche du Panthéon jusqu’au 29 septembre 2024. Elle est parrainée par Ludivine Munos, triple médaillée paralympique de natation, responsable de l’intégration paralympique au Comité d’organisation des Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024, et Ryadh Sallem, athlète paralympique multisport, membre de l’équipe de France de rugby fauteuil. C’est une exposition forte, impressionnante et juste.
Les Jeux paralympiques sont une occasion de célébrer l’inclusion et la différence, et cette nouvelle visibilité est réjouissante. Tout commence en 1948 dans le centre de rééducation de Stoke Mandeville, près de Londres, où le neurochirurgien Ludwig Guttman crée des compétitions sportives pour les blessés de guerre paraplégiques. L’histoire des Jeux paralympiques peut se lire comme un affranchissement du contexte médical pour se fondre dans le modèle sportif.
C’est un texte étonnant que ces instructions données par Alexandre Pâris (1857-1933) aux gardiennes de la division des femmes de l’asile de Maréville car il détonne au regard de ce que l’on connaît de la condition aliénée à la fin du XIXe siècle. Il détonne par son ton, par son souci de détailler toutes les situations, par sa volonté de rendre l’asile moins arbitraire, d’en faire un lieu de soin, sans se faire beaucoup d’illusions, mais au sens même où aujourd’hui on parle de care.
« Quoi qu’on fasse, ils vont mourir, ils vont tous repartir de là morts, mais il faut continuer à penser à leur vie ici », murmure Karine, aide-soignante, entre tristesse et amertume, à la fin d’une journée épuisante. En Ehpad, l’équipe soignante est exposée aux derniers temps de la vie dans l’accompagnement de personnes très vieilles, dans un contexte où la charge d’activité est intense et le temps compté.
Le train est propice au travail, même quand il est retardé. Le 7 juin, 20 minutes de retard. Le temps d’un café-croissant à la brasserie d'en face. Le prix ? 5,90 euros. Ce qui nous ramène aux pénuries de médicaments. Ce café-croissant, c’est plus du double que ce que coûte en pharmacie un traitement antibiotique (amoxicilline-acide clavulanique ou Augmentin®) pour un enfant : 2,58 euros le flacon de 30 ml (112 doses fractionnables)… pipette comprise.
Les EHPAD se pensent comme des lieux de vie, ils ne se pensent pas comme des lieux de mort, c’est ainsi que se forme le malentendu entre les personnes aidées qui savent qu’elles vont mourir, à une échéance proche au regard de la vie qu’elles ont vécue et souhaiteraient en parler et les aidantes se refusant à y prêter attention dans un effort collectif pour tenir la mort à distance.
Quand cet homme donc avait une fois ajusté ce qu'il appelait sa volonté à une chose absurde, il allait tête haute et à travers toute broussaille jusqu'au bout de la chose absurde.
La lecture des traités des médecins du XIXe siècle est toujours précieuse, surtout quand le présent tremble. Lisant la monographie de Paul Garnier, « Des idées de grandeur dans le délire des persécutions », publié il y a presque 150 ans à Paris, je découvre les observations du grand aliéniste Legrand du Saulle sur des cas de mégalomanies. À la page 85, le cas d’un certain Jean-Paul C. Toute ressemblance avec des hommes politiques actuels est... comme on veut.
Le Dr Jean-Dominique Gonzalez, psychiatre, chef du secteur à l’hôpital de Millau, est un homme intègre. Il a travaillé, fait son boulot avec sérieux et honnêteté. Il a appris. Il a vieilli. Il a près de 65 ans. Et il pensait avoir réussi à construire quelque chose de solide. Début juin, au cours d’une brève conférence de presse, il s'est effondré en racontant sa mésaventure...
Véronique Fournier, qui vient d'écrire "Sept vieilles dames et la mort", et Sandrine Rui, sociologue, membre de l’équipe d’appui méthodologique de la Convention citoyenne sur la fin de vie, sont venues discuter du projet de loi sur l’aide active à mourir qui est débattu au Parlement. Où en est-on ? Répond-il à toutes les questions ? A-t-il été le fruit d’un processus démocratique ? Éléments de réponse.