Lydie Gibey, psychologue de formation, dirige le Centre régional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) d’Île-de-France. Muriel Delporte est sociologue et conseillère technique au Creai. Toutes deux sont venues discuter avec VIF des personnes en situation de handicap prenant de l’âge, partant à la retraite. Et ce fut saisissant de les écouter, bien inquiétant aussi par le manque d’attention de la société sur ces personnes.
Muriel Delporte : J’ai commencé à travailler sur cette question en 2008. L’accompagnement du vieillissement des personnes en situation de handicap était une thématique majeure dans le secteur médico-social. Ma thèse de sociologie portait sur l’expérience de la retraite des personnes ayant exercé en établissements et services d’accompagnement par le travail (Esat).
Ma démarche était simple : voilà des personnes qui sont ou vont être à la retraite, qu’ont-elles à en dire ? Quelles sont leurs attentes, leurs aspirations ? La plupart des travaux sur la question émanait de professionnels, de familles ou de décideurs. Je souhaitais cerner l’expérience des personnes elles-mêmes. J’ai fait beaucoup d’entretiens de personnes vivant à domicile ou dans des établissements médico-sociaux, retraitées ou en fin d’activité professionnelle.
Un rapport de la Cour des comptes sur le vieillissement des personnes en situation de handicap précisait en 2023 : « L’augmentation du nombre de personnes en situation de handicap âgées de plus de 50 ans constitue un phénomène de grande ampleur. Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 50 ans a augmenté de 55% entre 2011 et 2019. Ces chiffres résultent de la combinaison de l’avancée en âge des générations nées dans l’après-guerre et de l’amélioration sensible de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap. Pour autant, cette évolution démographique n’a pas été anticipée par les pouvoirs publics et ses conséquences sur les besoins en établissements et en services spécifiques n’ont pas été prises en compte. »
Ce rapport avait donc pour objet d’étudier les conséquences de ce phénomène démographique peu appréhendé par les pouvoirs publics. Mais il n’y a toujours pas de politique nationale sur la question. L’offre se transforme à l’échelle des territoires (départements et régions) : les organismes gestionnaires négocient avec leurs autorités de tutelle pour créer différentes modalités d’accompagnement du vieillissement, par des établissements ou des services. Il y a beaucoup de choses qui se sont créées ces vingt dernières années, il y a une très grande diversité, mais aussi de profondes inégalités : en fonction de l’endroit où elles vivent, les personnes ne se voient pas du tout offrir les mêmes opportunités.
Avec la retraite, tout s’arrête, tout éclate
Que disent les personnes concernées ?
Quand j’ai construit ma grille d’entretien, j’étais influencée par mon travail de conseillère technique. Les questions qui se posaient, à l’échelle institutionnelle, étaient de savoir s’il fallait privilégier une orientation des parcours de vie en secteur gérontologique ou dans le champ du handicap, et quel type d’activité et d’offre de soins proposer aux personnes vieillissantes. Mes questions étaient orientées vers le lieu de vie, le changement éventuel de lieu de vie, l’occupation du temps libre. Mais dès mon premier entretien, et dans quasiment tous ceux qui ont suivi, la question de la rupture des relations amicales a tout de suite été soulevée : « Ah, la retraite, c’est bien, mais on ne voit plus les copains. »
Cette place de l’amitié était là, tout le temps, omniprésente. Pourquoi était-elle aussi énorme ? Pourquoi était-ce d’abord de cela que ces personnes voulaient me parler ? J’ai introduit une question sur le sujet, en demandant « Pouvez-vous me parler de vos amis ? » Ça m’a permis de réaliser que les amis étaient quasiment toujours des collègues. Ces personnes n’ont pas eu l’opportunité de fréquenter des lieux où se faire des amis en dehors du milieu protégé. Quand elles vivent en établissement, elles vivent aussi avec leurs collègues, elles passent leurs soirées, leurs week-ends, leurs vacances ensemble. Le milieu de travail protégé constitue ce que j’ai appelé un « petit monde » où tout est relié au travail : le lieu de vie, les loisirs, les relations amicales et amoureuses. Quand le travail s’arrête avec la retraite, alors tout s’arrête, tout éclate. Quand les personnes vivent en établissement, il s’agit de foyers d’hébergement dédiés à l’accueil des travailleurs handicapés, elles ne peuvent pas y rester si elles ne travaillent plus. Il y a un lien puissant entre lieu de vie et activité professionnelle. Quand elles doivent changer d’établissement, elles n’ont pas forcément de choix : il faut trouver une place disponible quelque part. Si elles ont 60 ans ou plus, elles peuvent être orientées vers un Ehpad, notamment parce qu’il y a un manque de places dans les structures du champ du handicap. Les établissements vers lesquels ces personnes seront orientées peuvent être éloignés, ce qui va provoquer une rupture souvent brutale. Certaines personnes sont prévenues très tardivement de leur retraite, et c’est d’autant plus brutal. Il arrive également que des couples soient séparés parce que leurs deux membres n’arrivent pas à la retraite en même temps et ne relèvent plus des mêmes dispositifs. Lorsqu’il y a un éloignement non voulu, des ruptures violentes dans les relations les plus signifiantes, les personnes n’investissent pas de nouvelles activités ou de nouvelles relations, elles expriment une forte nostalgie du travail.
C’est d’une très grande violence. Aucun professionnel ne veut participer à séparer un couple, alors ils vont tenter des négociations pour transformer leurs dispositifs. Ils peuvent demander à maintenir l’accueil de travailleurs en foyer d’hébergement, ou construire de nouvelles structures pour personnes retraitées à proximité. Mais ces solutions sont toujours temporaires : il y a de plus en plus de travailleurs handicapés qui arrivent à la retraite, et la question des places disponibles finit toujours par se poser. Les personnes concernées suivent ces évolutions et doivent déménager au fur et à mesure : le foyer d’hébergement, le foyer pour personnes retraitées, l’Ehpad. J’ai vu des couples qui avaient dû déménager trois fois en six ans.
C’est terrible…
M. D. : Oui, mais à nouveau, toutes ne vivent pas la même chose. Sur certains territoires, des dispositifs se sont développés pour accompagner les personnes au fil de l’évolution de leur parcours de vie. Des personnes peuvent choisir de continuer à vivre au même endroit, ou choisir le lieu dans lequel elles souhaiteraient aller vivre. Elles sont accompagnées dans ces périodes de transition, et toutes n’ont pas forcément envie de continuer à vivre au même endroit après leur retraite. Mais d’autres n’ont pas le choix et ces changements leur sont imposés.
Lydie Gibey : Il y a des inégalités territoriales et sociales. Selon l’environnement de la personne, les opportunités ne sont pas les mêmes.
À quel âge est-on vieux ou vieillissant ?
M. D. : Avec le phénomène d’allongement de l’espérance de vie est apparue une nouvelle catégorie de l’action publique : « PHV » pour « personnes handicapées vieillissantes ». Cette catégorie est très répandue, mais il n’y a pas de consensus sur sa définition et les critères retenus dans les enquêtes quantitatives sont variés. Dans certaines, on considère qu’il s’agit des personnes de plus de 45 ans ayant connu une situation de handicap avant l’âge de 20 ans, dans d’autres, des personnes âgées de 50 ans et plus sans prise en compte de l’âge de survenue du handicap. Cette question des critères d’âge est complexe : à quel âge est-on vieux ou vieillissant ? C’est d’autant plus complexe pour les personnes en situation de handicap qu’il peut y avoir des phénomènes de vieillissement précoce. Les personnes avec trisomie 21 ont par exemple une prévalence très élevée de maladie d’Alzheimer et peuvent en déclarer les premiers signes dès l’âge de 45 ans. Elles peuvent aussi avoir des problèmes d’arthrose ou de cataracte assez jeunes. Une recherche menée auprès de personnes avec trouble du développement intellectuel et trouble du spectre de l’autisme majeurs a confirmé une fragilité gériatrique chez ces personnes : les 63 personnes concernées par la recherche, qui avaient un âge moyen de 42 ans, avaient un niveau de comorbidité égal à celui que l’on trouve chez des personnes de 80 ans et plus hospitalisées en gériatrie.
Et puis, il y a aussi les inégalités sociales. On sait, et c’est valable pour l’ensemble de la population, que les ouvriers ont une espérance de vie moins élevée que les cadres. Les personnes qui travaillent de longues années sur des travaux répétitifs, à la chaîne, ont des difficultés de santé en vieillissant. Toutes les personnes que j’ai rencontrées avaient des problèmes de dos, d’autant qu’elles ont commencé à travailler à une époque où il n’y avait pas d’adaptation des postes de travail sur le plan ergonomique.
Francis Carrier (CNaV) : Vous nous avez parlé des personnes vivant en institution, mais quid de celles qui sont à domicile ?
M. D. : La majorité des personnes vit à domicile. Beaucoup vivent également en famille, avec leurs parents, et certaines ne sont absolument pas accompagnées. Il y a parfois des situations d’urgence, lorsque les parents deviennent trop âgés ou qu’ils décèdent et que la personne en situation de handicap ne peut pas rester seule et doit brutalement partir vivre en établissement. Ce sont des situations souvent dramatiques.
Un danger actuellement est de tendre vers une institutionnalisation des parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes. Aujourd’hui, dans le champ du handicap, on est dans des dynamiques de désinstitutionalisation, d’autodétermination et de participation sociale. Mais on n’en parle pas pour les personnes plus âgées. Travailler l’autodétermination avec les personnes vieillissantes peut être plus difficile, surtout lorsqu’elles ont vécu en institution toute leur vie : elles n’ont jamais eu à prendre de décision, même pour les choix les plus intimes, comme choisir l’heure à laquelle on se lève, ce que l’on mange, les activités qu’on pratique.
Une autre difficulté est qu’en termes de politiques publiques, on a construit le champ du handicap et celui de la vieillesse de façon cloisonnée, avec public à l’intersection des deux. Ces deux secteurs ne fonctionnent pas de la même façon et en vieillissant, les personnes en situation de handicap peuvent perdre certains droits, avoir des prestations financières moins avantageuses. Les bascules administratives sont d’une complexité folle.
Nous essayons de frapper à toutes les portes
L. G. : On pourrait porter des modèles à taille humaine pour les personnes handicapées vieillissantes, des lieux où les personnes se sentent chez elles. Ces modèles existent et se développent mais le manque de professionnels est criant. Il faut des professionnels pour accompagner, mais où les trouver quand il n’y en pas ? En ruralité, l’accès aux soins et à un service d’accompagnement est très difficile. Et lorsque l’on a du mal à recruter, cela accroît au final la charge des familles…
Nous essayons de frapper à toutes les portes. Ce sur quoi on bute encore, c’est qu’on ne leur demande pas leur avis, que les personnes ne sont pas consultées et que l’on pense encore ce qui est bon pour elles à leur place. Nous essayons dans nos actions d’être une sorte de porte-voix. Cela prend du temps, beaucoup de temps, cela se travaille, mais on n’a peu d’espace pour en débattre. Vous avez évoqué les services à domicile, mais les services à domicile sont débordés, ils ne peuvent pas répondre, ils sont démunis. Les équipes se retrouvent en grandes difficultés pour trouver du personnel fiable : comment être accompagné dignement au quotidien ? Aujourd’hui, cela est très préoccupant.
On nous parle alors de la formation, car il faut accompagner les futurs professionnels, mais on arrive à former lorsque des gens existent et que fait-on quand il n’y a personne pour accompagner ? Aujourd’hui, on parle à tous vents de coordinateurs, c’est très à la mode, mais coordonner quoi ? On a de plus en plus de mal à trouver des personnes pour accompagner en proximité.
Geneviève Crespo : Il n’y a pas d’argent public, les financements ne sont pas à la hauteur, et les personnes qui se présentent aux formations qu’on leur propose viennent bien souvent davantage par défaut que par choix.
M. D. : Et dans le champ du handicap aussi, on a tendance à opposer les générations entre elles. Dans certains départements, on encourage le fait d’orienter systématiquement les personnes vivant en établissement vers un Ehpad lorsqu’elles arrivent à l’âge de 60 ans, au prétexte que l’on manque de places pour les plus jeunes. C’est vrai qu’il y a un problème de places pour les jeunes, mais pourquoi cela relèverait-il uniquement de la responsabilité des vieux ?
Par ailleurs, avec le vieillissement, beaucoup de personnes en situation de handicap deviennent aidantes d’un proche, ça peut être un membre de leur famille, un conjoint, un ami. Pourtant, elles ne sont pas reconnues comme proches aidants et ne bénéficient pas d’informations et de répit. Les personnes en situation de handicap ne sont pas suffisamment reconnues comme des citoyens à part entière. Et c’est encore plus vrai quand la vieillesse survient.