Voilà une bonne nouvelle, annoncée dès 2006 et confirmée en 2023 par deux rapports de la Cour des comptes : les personnes handicapées ont une espérance de vie qui a nettement augmenté depuis vingt ans !
On peut porter au crédit de la loi sur l’égalité des chances de 2005 une bonne part de cette évolution positive. Par la reconnaissance du handicap, par le renforcement des « droits », elle a créé une vraie dynamique marquée par la progression de plus de 50% des allocataires adultes handicapés, tout comme du nombre de personnes accueillies dans les établissements médico-sociaux.
« Il existe en France 9,7 millions de personnes atteintes de limitation motrice et 3,5 millions avec des troubles psychiques, intellectuels ou cognitifs. Près de 90% des personnes en situation de handicap vieillissant vivent dans un domicile autonome. Les besoins, en matière d’accès aux soins et de compensation de leur handicap, ne sont que partiellement satisfaits. Elles sont en effet significativement moins accès aux soins que la population générale. Et la prestation de compensation du handicap ne couvre pas tous les besoins d’accompagnement. Seules 60% des personnes bénéficient d’une orientation vers un établissement ou un service médico-social. La tension est plus forte encore sur les services d’accompagnement à domicile, auxquels accèdent effectivement 41% des demandeurs seulement. »
Mais voilà ! les calendriers politiques et la délégation de l’action à la techno administration ont fabriqué ce qu’elles savent faire : des acronymes, moult cases et structures clivées, des dispositifs aux financements concurrents. Cerise sur le gâteau : la techno administration prend seule des décisions pour des personnes handicapées, en tout cas pas avec elles. Exemple : en s’appuyant sur des modèles algorithmiques décalés, l’action d’en haut a cherché à faire entrer les personnes handicapées qui deviennent vieillissantes (PHD !) dans des « cases » souvent étroites et inadaptées. Et cela ne rentre pas. Car le plus important, ce ne sont pas les cases mais ce qui est entre les cases, c’est-à-dire la personne. Au grand théâtre gestionnaire, les administrations ne « voient » pas la même personne. Pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : un dossier de droits ; pour l’hôpital : un patient ; pour l’établissement : un résident ; pour la famille : une personne en train de perdre sa vie sociale.
La rupture sociale, institutionnelle
En vieillissant, les besoins de soins augmentent. Augmentent aussi les besoins de compensation du handicap pour maintenir le niveau d’autonomie. En réponse, on se renvoie la balle, l’établissement dit « On n’est plus adapté » ; l’Ehpad dit « Profil trop complexe ». Et si, comme le plus souvent, la personne vit à domicile, les aidants, fréquemment la famille, vieillissent aussi ; c’est la rupture sociale, institutionnelle. La dégradation peut être rapide (chute, démence, épuisement familial). Les événements surviennent de façon parfois rapide ou imprévue. Le handicap, surtout vieillissant, est le reflet de la différence, évolutive au fil du temps, variable en fonction du contexte.
« Le parcours des personnes présentant une déficience psychique ou un handicap neurologique lourd se heurte particulièrement à la forte insuffisance d’une offre médico-sociale adaptée conduisant à des situations d’exclusion sociale, à des hospitalisations de longue durée et à des sorties vers des établissements non adaptés. »
De fait, le pilotage de la réponse, et plus généralement la politique du handicap, notamment vieillissant, se limite à l’adoption de plans successifs. Peu d’analyses en continu du besoin qui, on l’a vu, est évolutif, souvent imprévu et nécessite des décisions rapides. À la complexité, on répond par des « morceaux » de prise en charge, des barèmes et des indicateurs abscons avec des financements qui manquent.
Et la Cour des comptes de conclure que « la réponse graduée aux besoins des personnes en situation de handicap vieillissant doit être renforcée par un repérage de leurs besoins. Pour favoriser l’accompagnement à domicile et par un abondement des moyens, à hauteur d’un milliard d’euros par an. […] Enfin, il convient de garantir le respect du droit à l’accompagnement en augmentant significativement l’offre de soutien à domicile. »
Créer un cadre décisionnel dérogatoire
Entre la logique du « cas standard » face à la réalité du quotidien des situations spécifiques, face à la réponse par les « grandes lois », comment répondre aux ruptures sociales, aux ruptures des droits et de vie des personnes handicapées vieillissantes ? Si les politiques d’inclusion émergent, si les associations interviennent, comment répondre aux « pannes », aux nombreux micro-blocages, aux délais accumulés, aux décisions dispersées ?
Lors de la phase aiguë de la pandémie de Covid 19, le système sanitaire et notamment les hôpitaux ont été soumis à un stress extraordinaire. Ils y ont répondu de façon extraordinaire. En quelques jours, le pouvoir réel de décider a été délégué et financé, permettant de répondre rapidement à des situations complexes. Nombre de situations concernant les personnes handicapées vieillissantes constituent des situations graves et imprévues. Pourquoi ne pas créer un cadre décisionnel dérogatoire pour une réponse claire, individualisée, disposant d’un financement ? Bien sûr, un cadre d’action collective renouvelée est indispensable avec les financements suffisants évoqués plus haut. Mais sachant le temps long de cette action, un circuit court et transparent de décisions dérogatoire mérite d’être regardé.
François Aubart