On s’en souvient, la proposition de loi pour le droit à l’aide à mourir a été adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale en mai 2025, avec celle relative aux soins palliatifs et d’accompagnement. Puis le gouvernement est tombé, et tout s’est arrêté. Six mois plus tard, il semble que son parcours redémarre, avec l’étape suivante : première lecture dans un Sénat dont la majorité LR n’est pas pressée de l’examiner. Le calendrier, version optimiste : première lecture au Sénat en janvier, deuxième lecture à l’Assemblée en février. Mais comme le rappelle Olivier Falorni, rapporteur du texte, cela suppose que le blocage au Sénat s’arrête, qu’il y ait un budget à la fin de l’année, qu’il n’y ait ni censure du gouvernement, ni dissolution.
Quant au contenu de la loi, il pourrait être profondément altéré lors des débats à venir. Par exemple – mais, hélas, pas seulement – pour le cas des personnes demandant une aide active à mourir mais dont le pronostic vital n’est pas engagé. Comme c’était le cas de Sabine Crunelle, dont VIF vous propose de lire l’histoire. De sa maladie dès la petite enfance, de la vie pleine qu’elle a vécue malgré les symptômes et le handicap, de la décision qu’elle a prise lorsque l’étau se refermait trop sur elle, afin de toujours, jusqu’au bout, être celle qui choisit. Valérie, sa sœur, avec son mari Michel ont accepté d’apporter leur témoignage, comme le Dr François Guillemot, du Collectif Accompagner mon choix de fin de vie, grâce à qui Sabine a pu voir sa demande écoutée, évaluée, comprise, accompagnée et finalement réalisée en Belgique. Témoignage à plusieurs voix…
François Meyer
Elle souhaite mourir dignement, avoir le choix de sa mort
Valérie : « Sabine est ma sœur, je suis son aînée de quatre ans. Sabine a commencé à être malade à l’âge de 5 ans. Une polyarthrite rhumatoïde d’emblée sévère, des douleurs articulaires qui l’empêchent de bouger, de marcher. Elle est clouée au lit, elle ne peut pas aller à l’école, on est en septembre. Elle ira à l’école en avril, ma mère la porte pour l’asseoir sur sa chaise. Elle ne va pas en récréation.
Le traitement est inefficace. D’emblée le pédiatre demande une consultation hospitalière à Lille, puis à Paris. Les corticoïdes à haute dose la soulagent partiellement, mais ils bloquent sa croissance, elle devient poilue, obèse, ses articulations sont gonflées. Elle ne peut avoir aucune activité physique. À l’école primaire, trop différente des autres enfants, elle n’a pas d’amis. Elle lit, frénétiquement… Cette passion pour la lecture ne la quittera jamais.
La sévérité de sa maladie impacte toute la famille. Les corticoïdes causent un ulcère de l’estomac, elle vomit du sang, une hémorragie massive, je crois qu’elle va mourir. Je perds l’insouciance : j’aurai toujours peur pour elle. Les complications et les hospitalisations s’enchaînent. Une épilepsie apparaît et à chaque crise je crois à nouveau qu’elle va mourir. Et bien d’autres choses encore, une surdité brusque vasculaire de l’oreille, une hépatite médicamenteuse, un important retard de croissance.
Et sa maladie n’est pas stabilisée. À 8 ans, elle prend tous ses médicaments, une tentative de suicide. Pas de proposition de suivi psy. Les problèmes médicaux vont continuer à s’accumuler. Complications de tous les traitements immunosuppresseurs possibles.
Jeune adulte, les complications de sa maladie sont osseuses et articulaires (prothèses des deux hanches avant l’âge de 25 ans, interventions au niveau des pieds, multiples fractures…), mais aussi vasculaires avec deux infarctus, une artérite… Elle a une septicémie à Candida… un accident de la voie publique la « casse » un peu plus, dix-huit mois de centre de rééducation. Elle pourra remarcher un peu mais a désormais besoin d’un fauteuil roulant électrique. Elle traverse un épisode dépressif sévère, fait plusieurs tentatives de suicide. Elle me dira alors que la douleur psychique est plus insupportable que la douleur physique.
Malgré tout cela, Sabine n’est pas du genre à renoncer à vivre. Elle investit les activités intellectuelles et sera toujours la première en classe. Elle décide de faire médecine, elle y parvient, parfois soutenue, parfois contrecarrée, un professeur de pédiatrie lui dit que sa maladie est incompatible avec la profession de médecin, qu’elle doit renoncer…
Elle persiste et passe brillamment le concours de l’internat des hôpitaux, veut se spécialiser en médecine physique et de réadaptation, y être le médecin responsable des adaptations des appareillages et aides techniques, un domaine où elle est particulièrement compétente. Le chef de service dit soutenir sa demande mais lui impose des formations complémentaires de plus en plus compliquées, elle finira par renoncer, et, déprimée, est sur le point d’abandonner médecine.
Je lui fais rencontrer une collègue qui travaille dans le domaine, nouveau à l’époque, de l’informatique médicale. Elle suivra cette nouvelle orientation, sera médecin de santé publique travaillera à mi-temps au département d’information médicale (DIM) de différents hôpitaux, puis à l’Agence régionale de santé (ARS).
À Ronchin où elle habite, elle est sollicitée par la municipalité pour donner un avis sur l’amélioration de l’accessibilité d’établissements publics et participe à la rénovation de la bibliothèque, de la piscine.
Et puis il y a le théâtre. Elle a un prof de latin au collège qui ne la considère pas comme une élève handicapée et malade et qui la fait participer à un atelier théâtre qui tous les ans organise un voyage à l’étranger. Il convainc notre mère de la laisser l’emmener avec lui. Ses études la fatiguent trop pour qu’elle continue mais elle reprend ensuite. Et quand elle jouait, elle se surpassait, était capable de se déplacer mieux et plus vite. Le théâtre l’anime, la transcende.
Très habile de ses mains, elle se plaît à faire des travaux minutieux de pliage, de cartonnage, de crochet, peinture sur tissu, elle confectionnait de petits cadeaux.
Mais la maladie continue de progresser. Sabine doit arrêter de travailler en 2018, à l’âge de 51 ans. Son autonomie est de plus en plus réduite, elle vit seule mais elle est de moins en moins autonome et son maintien à domicile est précaire et elle le sait.
Elle ne peut plus conduire. Plus question de théâtre, et c’est pour elle très douloureux. Elle n’a plus assez de force dans les mains pour continuer de broder et faire tous les petits travaux qu’elle aimait tant.
Cette existence au périmètre de plus en plus limité devient encore moins supportable à cause d’une compression médullaire cervicale qui entraîne un déficit moteur du bras droit et surtout d’importantes douleurs neuropathiques, peu sensibles à la morphine prise en continu.
Par rapport à sa maladie, elle va être en colère, se battre, puis accepter… Sa capacité à voir le positif, à supporter la douleur est immense.
Mais la réduction sévère de son autonomie, la perspective de ne plus pouvoir vivre dans son logement, d’être un poids très lourd pour sa famille, la peur de mourir dans un lit d’hôpital, le côté insupportable de ses douleurs neuropathiques, l’amènent à refuser la troisième intervention chirurgicale proposée sur son rachis, et c’est elle qui dira au chirurgien que ce n’est pas raisonnable.
Et elle m’annonce que depuis longtemps déjà elle souhaite mourir dignement, avoir le choix de sa mort. Et début 2023, elle me dit qu’il est temps pour elle…
Nous contactons l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) qui nous oriente vers François, médecin hospitalier retraité. Je le connais, c’est un ami d’ami, nous nous voyons lors de fêtes, nous avons partagé un voyage en Iran. Michel le connaît aussi sur un plan professionnel et amical. Nous sommes en confiance. »
Elle espère tous les soirs qu’elle ne se réveillera pas le lendemain
François, médecin du Collectif Accompagner mon choix de fin de vie : « Sabine pousse de façon résolue son fauteuil roulant jusqu’à la table autour de laquelle deux médecins du Collectif se sont assis pour cette première rencontre. Calme, déterminée, sans aucune ambivalence, elle explique son choix. Elle demande une euthanasie ou aide médicale active à mourir. Depuis la deuxième enfance, comme une torture, une maladie auto-immune s’attaque à ses articulations, comme si le corps voulait se détruire lui-même. Tous les traitements ont été peu ou pas efficaces, avec des effets secondaires majeurs. Ainsi, la cortisone a empêché une croissance normale, et la maladie a continué à mutiler l’extrémité des membres, le rachis, imposant bientôt les cannes et une chaise roulante pour les trajets plus longs, malgré des interventions orthopédiques complexes. Plus tard, ce sont les séjours en réanimation, dont le dernier particulièrement éprouvant quelques mois auparavant.
Certes, son pronostic vital n’est pas engagé, elle ne relève pas des soins palliatifs, mais elle espère tous les soirs en se couchant qu’elle ne se réveillera pas le lendemain. Malgré les traitements les plus récents, aucun recul de la maladie n’est constaté, les douleurs intenses et obsédantes l’oblige à la prise régulière de médicaments majeurs contre la douleur.
Elle nous demande de l’aider à accomplir son choix. Accompagner Sabine est un honneur. Ce sera un accompagnement harmonieux, presque complice tant sa décision est forte. Trois consultations sont nécessaires en Belgique puisque le pronostic vital n’est pas engagé : un ami médecin belge confirme avec bienveillance l’éligibilité à la loi comme le deuxième avis, avant la troisième consultation du psychiatre qui affirme le discernement total.
Attentive, malgré sa souffrance, à l’équilibre de sa famille, elle détermine une date de départ en fonction d’évènements familiaux heureux qu’elle veut encore vivre avec celles et ceux qu’elle aime tant. C’est ainsi que nous nous rencontrons fréquemment, pour répondre à ses questions, la rassurer, sans qu’à aucun moment, elle ne remette en cause son choix. Un bain d’affection l’entoure, avec sa sœur, Valérie, son beau-frère, Michel et toute sa famille. Et bien sûr son chat, qui ronronne, apaisant, dans ses bras. C’est ainsi que je l’accompagnerai, avec Valérie et Michel, pour ce soin ultime quelque part en Belgique. »
Elle meurt paisiblement, en souriant
Valérie : « François rencontre Sabine en début d’année. Il évalue sa demande, « construit » son dossier médical. Il présente son cas à un médecin belge qui confirme la légalité de sa demande et accepte d’engager la procédure pour une euthanasie. Sabine me désigne comme personne de confiance.
François nous accompagne en Belgique pour les consultations médicales. Nous sommes reçus successivement par deux médecins généralistes, l’un est accompagné d’une interne.
Pour la première fois, Sabine est écoutée dans sa souffrance, sa peur et sa certitude que cela va s’aggraver. Ils écoutent, ne cherchent pas à proposer de solution « miracle ». Ils nous disent que sa demande est légitime et c’est un grand moment d’humanité.
En acceptant de provoquer la mort de Sabine, ils prennent soin d’elle et de moi.
Pour Sabine, pour moi, l’humanité de ces médecins est si précieuse. Sabine est actrice, elle n’a plus à subir. Les échanges sont vrais, juste humains.
Sabine organise sa mort, se donne le temps de passer un dernier été, de faire ses adieux à tous ses proches, et décide d’une date fin novembre.
Bien sûr, c’est une période difficile, qui nous bouscule mais Sabine est déjà libérée, et nous vivons des moments très riches, vivants et joyeux…
L’acte d’euthanasie est pratiqué en Belgique, par le médecin, par voie intraveineuse. Michel est présent, ainsi que François qui lit une prière choisie par Sabine. Je lui chante un chant en massant sa main. Elle s’endort, puis meurt, paisiblement, en souriant…
Et sa mort est belle, elle donne presque « envie ».
Dans tout ce parcours, je voudrais souligner l’importance du médecin qui reconnaît, comprend la demande et l’accompagne… Il n’est pas simplement celui qui dit oui ou non… Il permet le cheminement, laisse le temps si nécessaire, le temps de préparer chacun de ceux qui resteront vivants, le temps de dire au revoir, de tout vivre avec amour…
Le médecin prend sa place dans cette aventure humaine si singulière.
J’ai beaucoup de gratitude envers François et les trois médecins belges. Il me reste l’incompréhension que les médecins français ne puissent pas suivre l’exemple de cette expérience belge qui a, depuis vingt ans, validé un accompagnement de qualité et mis tous les garde-fous nécessaires…
Ma sœur me manque, terriblement, mais je suis heureuse qu’elle soit morte comme elle l’a choisi. »
Une mort comme je la voudrais pour moi et ceux qui me sont chers.
Michel (son beau-frère) : « 30 novembre 2023. Autoroute belge, chaussée irrégulière, la voiture cahote. Je suis au volant. Valérie, ma femme, est à l’arrière, sa sœur Sabine est à côté de moi. Le ciel est gris. Dans la voiture, l’atmosphère est lourde, les mots sont rares. Chacun est conscient de vivre des moments exceptionnels. Nous savons qu’au retour, le lendemain nous ne serons plus que deux dans la voiture.
C’est en début d’année que Sabine nous a annoncé son intention de mettre fin aux souffrances qui, jour et nuit, émaillent sa vie. Valérie et François ont raconté le parcours qui a abouti à l’acceptation d’aide active à mourir pour Sabine, qui en a choisi la date.
Tout au long de ces mois que nous savions être les derniers avec Sabine, Valérie et moi avons privilégié les moments partagés avec elle. Elle est venue à plusieurs reprises dans notre maison en Bretagne, qu’elle aimait particulièrement. L’été, Valérie a loué une maison en Dordogne, assez grande pour accueillir ses cinq enfants et leurs familles, et Sabine a pu revoir ceux qui comptaient pour elle, vivre des moments forts avec eux.
Pour ma part j’ai vécu tous ces mois avec une intensité toute particulière. Je garde le souvenir d’une discussion avec elle, face à la mer, sur le banc qu’elle aimait, et, par-delà l’émotion partagée de la beauté du paysage, ma maladresse à trouver les mots pour finalement dire combien je trouvais sa décision courageuse.
La route se déroule calmement. Dans les véhicules qui nous dépassent, personne ne se doute de la singularité de ce que nous vivons. J’ai par moment un sentiment d’irréalité. Même si je sais que Sabine est déterminée et ne reviendra pas sur sa décision.
Arrivés au lieu du rendez-vous, je sors du coffre le fauteuil roulant et Sabine s’y installe. Je touche du doigt la réalité de ce dernier pas que nous allons franchir.
Nous rejoignons le local où nous attendent François ainsi que le médecin belge correspondant et un jeune médecin en formation. Valérie et moi attendons dans la salle attenante, tandis qu’ils installent Sabine après s’être assurés qu’elle maintient sa demande. Une atmosphère d’écoute et d’attention règne dans cet espace.
Nous sommes invités à les rejoindre. Après avoir fait nos adieux à Sabine, nous nous asseyons auprès d’elle, sa sœur près de sa tête et moi vers ses genoux. Sabine avait choisi un texte pour accompagner ce moment. J’avais prévu de le lire mais je suis dépassé par l’émotion et François me remplace, ce dont je lui suis infiniment reconnaissant.
Pendant ce temps, le médecin belge prépare les médicaments. Après que Sabine a donné son accord, commence un temps à la fois dense et paisible. Le médecin injecte très progressivement les médicaments. Valérie chante, Sabine nous regarde intensément, passant de l’un à l’autre. Je pose la main sur son genou et la vois me sourire alors qu’elle s’enfonce progressivement dans son dernier sommeil, inclinant la tête sur son épaule. Ce sourire doux et apaisé me reste comme son dernier message. Il m’accompagne au long de nos jours sans elle, et je l’ai transmis, lors de ses obsèques, à ceux qui étaient venus lui rendre un dernier hommage.
Dans ma vie professionnelle de médecin puis pédiatre, j’ai assisté à la mort de nombreux adultes et enfants, avec des soubresauts, des mouvements de lutte, de combat. C’est la première fois, avec Sabine, que je vis une mort sereine, paisible. Comme je la voudrais pour moi et ceux qui me sont chers.
Je remercie tous ceux qui, comme les médecins qui ont accompagné Sabine, font le choix d’assumer que la prise en charge des patients peut conduire à les accompagner jusque dans la mort, si telle est leur demande. »
Recueilli par François Meyer auprès de Valérie Crunelle, Michel Chenaud, François Guillemot.
Collectif Accompagner mon choix de fin de vie : qui sommes-nous ?
Le Collectif Accompagner mon choix de fin de vie est une association indépendante composée de médecins, de soignantes et soignants, d’accompagnantes ou accompagnants bénévoles. Il accompagne le choix de fin de vie des personnes présentant une situation pathologique incurable, par maladie ou accident, ou en impasse thérapeutique. Le choix peut être celui de soins de support comme le soin d’une aide médicale active à mourir. Un comité médical est en relation constante avec la Belgique et la Suisse. Et le collectif accompagne médicalement et en présentiel les personnes en démarche de demande d’aide médicale à mourir.
Le collectif fait en sorte que les personnes ne soient pas seules face à ce choix et aux démarches parfois complexes, dans un esprit de co-construction du choix de la personne. Pour accompagner l’ambivalence fréquente dans ce choix, il revoit les personnes quand elles le souhaitent, les aider à discuter avec leurs proches de leur choix s’il se confirme.
De plus, pour ne pas adresser des personnes – en Belgique en particulier – sans dossier médical étayé, et pour éviter que les consultations belges ne soient encombrées par des personnes en demande mais pour des motifs ne relevant pas de la loi belge, cet accompagnement évite également aux personnes un refus parfois difficile à vivre. Les médecins belges sont de plus en plus réticents à recevoir des non-résidents belges. Et l’accompagnement médical à partir de la France est un souhait de plusieurs collègues belges car il facilite leur consultation, le suivi et la rédaction du rapport soumis à la commission de contrôle belge.
Dans la pratique, un premier entretien avec la coordinatrice ou le coordinateur permet d’écouter l’histoire de la maladie, d’ébaucher l’approche du discernement et de faire une première évaluation de l’éligibilité aux lois ou jurisprudence des différents pays. Puis le comité médical du collectif revoit rapidement la demande, confirme – ou pas – l’éligibilité, peut éclairer par la discussion collégiale d’autres pistes. Deux médecins du comité médical forment alors un binôme qui suivra la personne en démarche. Ce binôme réalise, ensuite, la rédaction d’une synthèse médicale intégrant l’histoire médicale mais aussi le chemin de vie qui a mené à la décision d’aide médicale à mourir; il répond aux questions de la personne et de ses proches, il prend les rendez-vous de consultation à l’étranger. Les médecins du binôme accompagnent en présentiel lors des consultations et jusqu’au soin ultime si la personne le souhaite.
Docteur François Guillemot
(coordination du Collectif Accompagner mon choix de fin de vie)