Le CNaV, pour Conseil national autoproclamé de la vieillesse, qu’est-ce que c’est ? Un ovni tout nouveau, officiellement créé le 8 décembre lors d’une réunion en présence d’associations (Grey Pride, La Maison vieille, Vieux et chez soi, Old’Up, VIF…), d’anciens politiques (Dominique Gillot, Michèle Delaunay, Michèle Barzach, Monique Pelletier, etc.), de personnalités comme Marie de Hennezel ou l’ancien président de Médecins du monde, Patrick Aeberhard, Marie-Françoise Fuchs, de gériatres comme Françoise Forette ou Olivier Saint-Jean, et bien d’autres encore.
Le CNaV, c’est un manifeste qui se veut à la fois une prise de parole et une attitude :
« Nous serons tous vieux un jour. Certains d’entre nous sont déjà vieux, voire très vieux. D’autres sont beaucoup plus jeunes et même encore très jeunes. Tous, nous sommes peu fiers des conditions dans lesquelles vieillissent nos concitoyens. La vieillesse a changé, nos attentes aussi. Cela nous énerve de voir que rien n’est fait pour en tenir compte. Aujourd’hui, la vieillesse est mal traitée. Il est urgent de changer les choses.
Nous voulons que la vieillesse ne soit pas subie, qu’elle soit autant que possible une opportunité pour tous, à égalité, de continuer de vivre de la façon la plus heureuse possible.
Nous voulons que les vieux que nous sommes ou serons un jour se sentent appartenir à une société bienveillante, avenante et respectueuse de ce qu’ils sont jusqu’au terme de leur vie.
Nous voulons une société qui tienne compte de leur aspiration à vieillir dans la continuité d’eux-mêmes, de leur identité, de leur histoire. Et non d’une société qui ne regarde les vieux qu’au travers du prisme médical, de l’assistance ou de la dépendance.
Pour cela, créons ensemble un Conseil national autoproclamé de la vieillesse (CNaV). Il aura pour tâche de proposer ce que pourrait être une politique de la vieillesse digne de ce nom.
Il est temps que les choix de société pour les vieux en termes d’habitat, de mobilité, de culture, d’accès aux droits et aux soins soient construits par et avec les premiers intéressés. Rien pour les vieux sans les vieux. »
Le CNaV, ce sont des vieux (ou presque vieux) qui s’engagent. Cardiologue, Véronique Fournier a longuement travaillé pour les États Généraux de la santé en 2000, avant de fonder le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin dans les pas de la loi de 2002 sur les droits des malades. Longtemps militant à Aides, Francis Carrier a créé Grey Pride en 2016. Tous deux partenaires de VIF, sont les fers de lance de cet ovni.
Tout « sauf une nouvelle institution »
« Rien pour les vieux sans les vieux », une belle formule, mais n’est-ce pas juste une formule ?
Francis Carrier : Non c’est une nécessité. Les vieux, ce n’est pas qu’ils ne veulent pas parler, c’est qu’ils ne peuvent pas parler. Les vieux, ce sont toujours les autres. Nous sommes un groupe à penser que tant que l’on ne s’appropriera pas ce terme de vieilles et de vieux, on ne pourra pas défendre la situation de la vieillesse dans la société. Toute population qui est discriminée à un moment donné doit apparaitre, même d’une façon péjorative. Pour pouvoir inverser cette proposition, il faut un préalable : constater que la parole des vieux n’existe pas.
Véronique Fournier : Deux choses : pour défendre ce qui est bon pour les vieux, il faut s’assumer comme vieux soi-même, sinon on n’est pas crédible. Ensuite, tant que l’on n’a pas expérimenté la vieillesse par soi-même, on ne sait pas ce qui est bon pour les vieux. Par exemple, circuler dans Paris quand on est vieux, devient difficile et dangereux : on ne peut plus circuler en voiture, les transports en commun ne sont pas confortables pour les vieux, les trottoirs sont peu sûrs à cause des vélos, trottinettes et autres véhicules bizarres qui les encombrent trop souvent. Alors, le vieux n’ose plus sortir, il reste chez lui de peur de se faire bousculer, si bien qu’il s’isole et ne fait plus ce qu’il aimait faire jusque-là. C’est pour cela qu’il faut s’assumer comme vieux… Et prendre la parole en tant que vieux.
Le projet est donc de sortir les vieux du placard et de susciter une parole collective ?
V.F. : Lors de la réunion de fondation du CNaV, où nous étions près d’une trentaine, on a parlé avec évidence d’une seule voix. C’était impressionnant. On était tous d’accord pour parler « collectif » et défendre une plateforme commune. La question était : que voulons-nous défendre ensemble ?
Et alors ?
F.C. : Il y a beaucoup de choses à faire, de sujets à imposer. Par exemple aujourd’hui, les décisions qui sont prises avec la crise sanitaire révèlent de nouvelles velléités de vouloir refermer à double tour les Ehpad mais aussi de limiter les visites dans les hôpitaux. Nous ne pouvons pas laisser faire. Les résidents des Ehpad sont enfermés dans la catégorie des gens à protéger. Et l’on connaît les raisons : on ne considère plus les vieux comme des individus libres, avec leur choix et leur propre liberté. Nous sommes dans une logique : protéger.
V.F. : En fait, ce ne sont pas les vieux que l’on protège en prenant ces décisions, mais les directeurs d’Ehpad, qui se protègent des risques hypothétiques de poursuites. Notre plateforme est donc pleinement justifiée, rien pour les vieux sans les vieux. Il s’agit de vérifier si l’on veut ensemble maintenir ou non les visites. C’est aux vieux de dire s’ils préfèrent prendre le risque d’une contamination ou le risque de l’enfermement sans visites.
F.C. : Un autre exemple : la numérisation de la société. Nous sommes en train de créer une nouvelle perte d’autonomie avec une perte d’accès à des droits essentiels pour toute une catégorie de la population. J’exagère ? Nullement. Un exemple : avant il suffisait de se déplacer à un guichet pour prendre un billet de train, aujourd’hui, ce n’est plus possible, il faut savoir faire fonctionner Internet. Soit tu sais le faire, soit tu es exclu.
V.F. : Mon idée est que l’on doit imposer cette façon de voir et de faire, et cela concrètement dans chaque ministère. Dans l’exemple de Francis, on pourrait suggérer au ministère de l’Innovation ou des Nouvelles technologies de réfléchir à la manière de ne pas exclure les vieux dans une société devenant de plus en plus virtuelle. Comment ? Je ne sais pas bien, il faut chercher. Peut-être qu’il faudrait que quelqu’un passe régulièrement chez les vieux pour faire avec eux les démarches qui ne peuvent plus être faites autrement que par voie informatique… On pourrait sur ce point, comme pour d’autres, s’inspirer de ce qui se fait pour le handicap : travailler sur la façon de compenser des incapacités, plutôt que de laisser l’exclusion s’installer petit à petit et occuper tous les domaines de la vie quotidienne.
F.C. : Le fait de sortir la vieillesse du secteur médical est une façon de remettre les vieux dans la loi commune, de les reconsidérer comme tout le monde, comme tout un chacun, comme des citoyens à part entière. Le vieux est un citoyen qui a besoin de se déplacer, d’échanger, de rencontrer, et non pas une sous-catégorie de citoyens qui ne réclamerait que d’être protégée.
Vous avez tous les deux déroulé une vie de militant, pourquoi s’engager sur les vieux maintenant ?
F.C. : Peut-être est-ce dans ma nature, mais j’ai toujours eu de l’empathie pour les vieux, depuis enfant. Ensuite, en agissant au sein des Petits Frères des pauvres, j’ai vu des conditions de vie inacceptables, j’ai vu des vieux dont la vie s’apparentait plus à de la survie, j’ai vu une solitude terrible, avec parallèlement la difficulté de faire entendre ses choix. Toute la pression médicale et sociale est faite pour prendre des décisions à leur place, et comme visiteur des Petits Frères, mon rôle était de contrebalancer la situation. Enfin, en créant Grey Pride, j’ai fait le constat que toutes les minorités disparaissaient dans le secteur vieillesse. Tout devenait sans forme. Il n’y avait plus d’orientation sexuelle, plus d’identité de genres, etc. Et j’ai compris que l’on ne considérait plus les vieux comme des individus mais qu’on les réduisait et les enfermait dans la case « vieux à protéger ».
V.F. : C’est vrai que c’est à nouveau un engagement. Peut-être que je m’y suis lancée parce que je me sens encore pleine d’énergie, même si je suis à la retraite. Sur ce sujet plutôt que sur un autre, d’abord parce que je deviens vieille moi-même et donc directement concernée, ensuite parce que ce que j’ai vu en quinze ans au Centre d’éthique clinique m’a convaincue que la médecine ne rend pas toujours service à la vieillesse ; elle en fait parfois trop, parfois pas assez. Tous les travaux que nous avons menés m’ont appris aussi que l’on regarde trop la vieillesse au travers du prisme médical. Pourtant, la vieillesse n’est pas une maladie, il ne faut pas chercher à la guérir ou à faire comme si elle n’existait pas, c’est un état nouveau, social, existentiel, la médecine ne peut rien faire contre. Enfin, c’est un sujet sur lequel on peut agir concrètement. Il y a plein de choses concrètes que l’on peut faire pour améliorer la vie des vieux !
F.C. : Je voudrais ajouter qu’en dehors de l’aspect médical, il y a un autre danger à contrebalancer : l’attitude compassionnelle. On considère bien vite que les vieux sont fragiles, vulnérables : il faut les plaindre, s’occuper d’eux, et au final, décider à leur place. Là encore, ce regard enferme les vieux dans un rôle passif. On part d’un bon sentiment et on arrive à un enfermement. Il faut redonner de la citoyenneté.
Le CNaV est donc lancé, quelles sont ses priorités ?
V.F. : Ne pas devenir une institution ! Le fonctionnement des institutions ne va pas dans notre pays. Ce qui m’intéresse, c’est que notre action reste intempestive, sauvage, éruptive. Et ma crainte : que le CNaV devienne une institution comme les autres, une sorte d’édredon dans lequel notre voix devienne étouffée …
Quant aux urgences, je suis sensible au concret. Aujourd’hui, cela me plaît que notre premier acte soit une prise de position forte sur les Ehpad et sur les hôpitaux, sur le droit de visite, et notamment le droit de visite aux personnes vieilles.
F.C. : L’urgence est aussi de s’attaquer à l’image totalement négative de la vieillesse dans la société : vieux pervers, vieux qui coûte cher, vieux qui empêche les jeunes de vivre. Nous sommes uniquement vécus comme un poids. Et logiquement, personne ne veut être vieux. Je ne dis pas qu’il faut être fier d’être vieux mais je n’ai pas à avoir honte d’être vieux. Cela fait partie de notre vie, comme la jeunesse ou la maturité.
La lutte contre le sida a développé un modèle original : les moins malades aidant épaulant les plus malades. Vous semblez vous en être inspirés, les moins vieux parlant et aidant les plus vieux.
F.C. : Pour moi, c’est un modèle. Quand j’étais militant à Aides, les usagers existaient, ils portaient une parole directe. Et ils ont imposé leur voix.
V.F. : Pour moi, c’est aussi un modèle absolu, car il a été efficace. Autour de la grande vieillesse, il y a bien des points communs. Par exemple, que les jeunes vieux parlent et se mobilisent pour les très vieux. Comme les séropositifs parlaient et se mobilisaient à l’époque pour ceux qui étaient déjà très malades.
F.C. : Il y a un risque : faire entrer les usagers dans toutes les structures. On l’a vu avec le sida et les usagers de la santé. Ils se sont épuisés, vidés progressivement. Leur rôle s’est même affadi, et ces lieux sont devenus des lieux sans influence. C’est un risque, comme celui de l’institutionnalisation dont parlait Véronique. Il faut maintenir une parole et une efficacité dans les prises de décision.
V.F. : Il y a un autre point commun avec ce qui s’est passé pour le sida : si la lutte des premiers concernés a été efficace, c’est parce qu’ils faisaient partie de l’intelligentsia, du monde des riches et puissants. C’est le cas de beaucoup des vieux d’aujourd’hui : ils ont eu des places importantes dans la vie sociale, ils connaissent les codes et les réseaux d’influence. C’est un levier, il faut s’en servir.
F.C. : Nous avons cette responsabilité de porter la parole de ceux qui ne l’ont pas. En même temps éviter de parler pour les autres, de l’entre-soi.
Vous ne parlez pas de la fin de vie. La vieillesse, c’est aussi la fin de la vie, avec ces impasses autour de l’euthanasie, etc.
V.F. : Je crois qu’il faut éviter cette problématique. Notre volonté est de regrouper, de fédérer, d’attirer des gens différents, avec des positions variées, y compris sur le bien vieillir. On verra plus tard.
F.C. : Je suis d’accord. À court terme, la fin de vie ne peut pas être abordée aujourd’hui tant que le bien vieillir n’existe pas. Quand on aura montré que l’on travaille sur les conditions du bien vieillir, on ne pourra pas être suspecté de pousser les gens à discuter sur leur fin de vie. En tout cas, ce n’est que plus tard que l’on discutera du bien mourir.
Éric Favereau, Véronique Fournier, Francis Carrier, Nicolas Foureur
Cnav.demain@gmail.com