Dialogue entre Francis Carrier (GreyPride) et Véronique Fournier (La maison vieille)

L’une est médecin, à l’origine du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. L’autre est un militant, longtemps à Aides et maintenant à GreyPride, qu’il a fondé. Véronique Fournier a été la première à s’inquiéter dès le début du confinement sur la solitude imposée aux vieux dans les Ehpad, mais aussi aux malades dans les services de réa. Francis Carrier est très vite monté au créneau pour dénoncer les Ehpad fermés à double tour, sans le moindre accord des résidents. Tous deux reviennent sur cette question centrale de la parole des vieux par temps de Covid. Un dialogue en trois épisodes.   

Saison 3 – La vaccination

Du mauvais usage du consentement

(Janvier 2021)

Épisode 1 : Un consentement à la vaccination ?

« On se fout du monde ! »

Véronique Fournier : Les vaccins sont commandés et en passe d’être livrés. La campagne de vaccination se prépare. Le gouvernement entend cette fois agir de façon correctement planifiée, coordonnée et organisée. Il fait le choix de commencer par protéger les personnes âgées du fait de leur sensibilité particulière aux formes graves de la pandémie, et parmi elles, les résidents d’Ehpad. Ces derniers ont en effet payé un lourd tribut à la maladie. L’autre choix des politiques est de faire du recueil du consentement à la vaccination la pierre angulaire du dispositif. Ils suivent en cela les préconisations du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). En effet, ce dernier, échauffé par les débats précédents, a émis le 22 décembre des recommandations visant à alerter sur la nécessité de recueillir un « consentement particulier » pour cette vaccination. Selon lui, peut-on lire dans MaireInfo, le quotidien d’information des élus locaux, cette procédure se justifie du fait des « incertitudes » qui demeurent vis-à-vis de cette nouvelle vaccination. « Il est nécessaire que la personne en soit consciente ». Le CCNE rappelle que l’«on manque de données sur l’efficacité de ces vaccins à moyen et long terme en fonction des populations-cibles, sur leurs éventuels effets secondaires et l’on ne sait pas encore s’ils réduisent la transmission du virus ». Une « incertitude » qui contribue « à nourrir le doute au sein de la population ». [À ce stade, les sondages révèlent que seuls 40% des Français sont prêts à se faire vacciner]. Le Comité insiste : « Toute vaccination implique le consentement de la personne, délivré au cours d’un processus d’information et de recueil de la volonté en plusieurs temps et selon des modalités adaptées. » Il ne précise pas pour autant quel temps il faut laisser aux résidents d’Ehpad pour absorber l’information qui leur a été donnée et prendre le temps de réfléchir. Mais dans la foulée de cet avis, la Haute Autorité de santé (HAS) publie un guide d’organisation de cette vaccination en Ehpad. Le document fait 45 pages, et explique dans le plus grand détail la meilleure façon de s’y prendre pour recueillir un consentement vraiment libre et éclairé auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs. Mais où va-t-on ?, s’exclament nombre d’éditorialistes dans la foulée de ces décisions, « c’est l’éloge de la lenteur », quand chez nos voisins, les vaccinés se comptent déjà par centaines de mille ! Alors ? Trop ou pas assez de consentement à la vaccination ? Qu’en penser ?

(« Le CCNE rappelle la nécessité d’un consentement éclairé », MaireInfo, 22/12/20) 

Francis Carrier : Le consentement à la vaccination dans les Ehpad ? Mais on se fout du monde ! N’est-il pas paradoxal que, selon les sujets, nos positions sur le consentement des personnes âgées ayant des problèmes cognitifs ou en fin de vie changent du tout au tout ? Toutes les précautions que l’on prend habituellement pour les maintenir en vie de force semblent s’évaporer quand on parle vaccination ! Maintenant, on s’interroge sur leur consentement à être vaccinées, alors qu’il y a six mois, on ne leur a pas demandé si elles préféraient mourir du Covid ou d’isolement ! Arrêtons d’être dans l’hypocrisie d’un débat qui se veut éthique mais qui ne l’est pas. Si on leur demande leur consentement, ce n’est pas au nom de l’éthique et de l’autonomie, mais parce qu’il y a encore beaucoup d’incertitudes à propos de ce vaccin, on n’est pas sûr de ses bénéfices. En fait, on se dégage sur eux, nos vieux et vieilles, de la responsabilité d’éventuels effets secondaires que l’on ne connaît pas encore aujourd’hui. La puissance publique ne veut pas être désignée comme potentiel pourvoyeur de morts dans les Ehpad.

Épisode 2 : Un choix politique

Lenteur et consentement substitué

Véronique Fournier : La prudence de serpent avec laquelle le gouvernement a lancé sa campagne de vaccination semble avoir été motivée par la nécessité de rétablir la confiance de la population quant à la gestion de la pandémie. Après avoir été vivement critiqués, des mois durant, sur leurs choix de santé publique face à la crise, et sur fond de méfiance vis-à-vis des vaccins, les pouvoirs publics ont fait le choix de la lenteur. Pour voir venir probablement, puisqu’après tout, tant de questions restaient encore sans réponse les concernant. Peut-être aussi, en espérant que s’installe progressivement un sentiment plus favorable vis-à-vis d’eux. Ainsi, l’insistance affichée quant à la nécessité de recueillir un consentement éclairé préalable à toute vaccination pourrait-elle mieux se comprendre : elle aurait permis que la campagne vaccinale ne se déploie qu’avec lenteur, d’une part ; et d’autre part, que les individus assument une certaine part des risques que suppose une vaccination restant à ce stade controversée quant à sa pertinence scientifique.

Une première

Début janvier, on a vu au journal télévisuel du soir plusieurs familles de résidents d’Ehpad être interviewées sur la question de savoir si elles allaient consentir à ce que leurs proches soient vaccinés. Certaines répondaient que oui, bien sûr, enfin celles-ci seraient protégées et leurs visiteurs aussi, merci à la médecine, à la science et au gouvernement. D’autres que non, le vaccin n’était pas assez fiable, on n’avait pas assez de recul ni d’informations sur les effets secondaires, il n’était pas question que leurs « vieux » servent de cobayes. Du reste, comment être sûrs que la science et les pouvoirs publics ne soient pas vendus à l’industrie pharmaceutique ? Au-delà de la perplexité que soulève la coexistence de réactions aussi radicalement différentes au sein d’une population ayant accès aux mêmes informations, personne n’a semblé s’émouvoir que le sort vaccinal de nos aînés soit ainsi conditionné par la réaction de leur famille. Or, pour moi, c’est une première : jamais jusqu’ici, il n’a été acquis que le consentement pour soi-même puisse être délégué à autrui, fusse-t-il un proche. Certes, les résidents d’Ehpad sont réputés nombreux à ne plus être tout à fait en capacité de prendre des décisions médicales pour eux-mêmes. Mais la loi actuelle est claire : lorsqu’un patient n’est plus apte à donner un consentement éclairé, la décision médicale qui le concerne revient au médecin. Ce dernier doit en discuter avec la personne de confiance ou, à défaut, les proches, mais c’est à lui que revient le dernier mot, ainsi que la responsabilité de la décision. Alors, d’où vient que la règle ait brusquement changé pour la vaccination anti-Covid ? Ne serait-ce pas là pour la même raison politique, précédemment évoquée : faire acte de plus grande transparence, démocratisation et individualisation des décisions et responsabilités ? Que faut-il en penser ? Est-ce un bien ?

Francis Carrier : Si on donne à famille la responsabilité du consentement pour la vaccination qu’en est-il des autres sujets ? Les traitements médicaux, les opérations chirurgicales, les relations affectives et sexuelles, la liberté de mouvement, la gestion des biens, la fin de vie ? Que deviennent les directives anticipées et tous les souhaits exprimés par la personne quand elle était compétente ? Considérer que le consentement est transitif ne permet plus de dissocier « ce qui me semble bien pour lui/elle » de « ce qui me semble bien pour moi ». Sans parler des personnes isolées, sans famille, dont le consentement serait par contre laissé à l’appréciation du tuteur ou du médecin. Le problème de l’écoute des choix des vieux ne se pose pas uniquement en cas de perte de la capacité d’exprimer son consentement, il se produit bien avant, dès l’instant où leur voix n’est plus entendue parce que trop faible. Il suffit de ne pas entendre, d’abuser de son pouvoir, de son lien affectif pour recueillir un consentement qui n’est pas pleinement exprimé.

Épisode 3 : Un leurre éthique ?

Ni vraiment informé, ni vraiment éclairé

Véronique Fournier : Intéressant que l’outil choisi comme fer de lance de la politique vaccinale ait été le consentement ! Le dispositif est en effet l’une des pierres angulaires de l’éthique clinique et médicale : pas de soin ni de recherche sans consentement de la personne concernée, et respect absolu du non-consentement ou du refus de traitement. Le choix qui a été fait a donc été de lier fortement sur ce point particulier de la vaccination anti-Covid éthique et politique. Mais est-on si sûr que la façon la plus éthique d’organiser cette vaccination des « vieux » en Ehpad ait été en la rendant ainsi tributaire du consentement de la personne concernée ou de ses proches ? Loin de moi l’idée de minimiser l’importance et la place que doit avoir le consentement dans la médecine de tous les jours, mais n’est-il pas ici utilisé à mauvais escient ? N’y a-t-il pas comme un certain leurre et une grande confusion à penser que c’est en y recourant de cette manière que l’on garantira au mieux l’éthique de la procédure ?

Leurre, en cela qu’il y a peu de chances que le consentement obtenu de la part des résidents soit un consentement véritablement informé et éclairé. Les débats et controverses scientifiques au sujet de la vaccination sont tels qu’il est bien difficile pour quiconque de se sentir parfaitement éclairé sur le sujet. Et le consentement obtenu dépendra fortement, comme souvent en médecine, de la façon dont les informations auront été présentées. Bien entendu qu’il faut discuter, informer et ne pas aller contre un refus, mais un consentement obtenu dans ces conditions ne saurait suffire pour garantir sur le plan éthique le choix politique qui a été fait.

L’argument du vivre-ensemble

Quant au risque de confusion éthique, il est lié au fait que le résident d’Ehpad vit dans un lieu collectif. Qu’on le veuille ou non, cela change tout. Certes, il doit être respecté en tant que personne, mais son sort est indissolublement lié à celui des autres personnes qui vivent avec lui dans ce même lieu. Il est « chez lui », mais dans un « chez nous » collectif. S’il n’est pas vacciné, il risque plus que d’autres de tomber malade, de contaminer d’autres, qu’ils soient résidents, familles de résidents ou soignants, de nécessiter plus de soins et de temps en personnel que les autres, de devoir être transféré à l’hôpital, etc. L’ensemble de ces risques étant plus importants que ce qu’ils seraient s’il vivait seul chez lui. La confusion éthique consiste ici à faire prévaloir l’argument du consentement sur celui du vivre-ensemble. À force de prendre son temps pour recueillir un consentement, dont on pressent pourtant qu’on n’a peu de chances qu’il soit de qualité, le déploiement de la vaccination prend du retard, le virus continue de circuler, d’autant plus dans les lieux collectifs, et d’autant plus si dans ces lieux collectifs les taux de vaccination restent bas. À vouloir être irréprochable sur le plan éthique au nom du respect du consentement, on fait prendre des risques de maladie, voire de mort, que l’on pourrait pour partie éviter à des centaines de personnes sur tout le territoire, et on déroge ainsi aux obligations éthiques selon lesquelles on doit à la population le meilleur possible en termes d’accès aux soins, y compris préventifs, disponibles.

Francis Carrier : Dès l’instant où le consentement ne peut être clairement recueilli, il faut se préoccuper de fonder la décision sur d’autres arguments : de bientraitance ou non-maltraitance, ou encore de justice pour la personne concernée au premier chef, et pour son environnement. Quels que soient le sujet et nos croyances personnelles, l’éthique nous impose de travailler sur ces thèmes et de prendre une décision qui ne soit pas une non-décision. Ne pas pouvoir recueillir le consentement ne doit pas se traduire par un abandon.

Véronique Fournier et Francis Carrier